RFK Jr. quiere acceder a los historiales médicos de los estadounidenses para buscar vínculos entre el autismo y las vacunas
Por Amanda Seitz y Darius Tahir, KFF Health News
El secretario de Salud de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., está intentando que el Gobierno federal acceda a los historiales médicos de la mayoría de los estadounidenses, en un intento por investigar el supuesto vínculo entre las vacunas y el autismo, una conexión que la comunidad médica ha estudiado durante décadas y que rechaza rotundamente.
Según ha podido saber KFF Health News, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) está recabando datos de sistemas estatales poco conocidos que permiten a los hospitales y clínicas intercambiar información detallada e identificable de los pacientes.
En reuniones privadas, algunos referentes de salud pública se han opuesto a que el equipo de Kennedy tenga acceso a dichos datos, y han cuestionado la legalidad e incluso la utilidad de la información.
También han expresado su preocupación por permitir que el Gobierno federal examine minuciosamente los historiales médicos de los estadounidenses, lo que podría implicar ver desde notas médicas hasta el historial de recetas. El HHS no ha ofrecido ninguna explicación sobre cómo protegerá o gestionará la información personal de salud que obtenga.
Pero Kennedy declaró a KFF Health News que los historiales médicos son clave para investigar la causa del autismo, la seguridad de las vacunas y las enfermedades crónicas. Además, según los registros estatales, una organización sin fines de lucro de Nebraska ha recibido millones de dólares en subvenciones que han apoyado la iniciativa de Kennedy.
Tanto él como sus asesores se han sentido frustrados por el hecho de que el acceso del Gobierno federal a los historiales médicos de los estadounidenses haya sido limitado.
“Necesitamos un buen sistema de registros médicos, y una de las cosas que más me sorprendió al asumir el cargo fue que, efectivamente, los sistemas están fallando”, declaró Kennedy en una entrevista en mayo. “Hemos tenido que recurrir a los estados y, afortunadamente, hemos contado con su gran cooperación, pero ahora tenemos bases de datos conjuntas sobre las que podemos realizar los estudios. Dichos estudios ya están en marcha”.
El HHS no ha anunciado públicamente ningún proyecto nuevo relacionado con historiales médicos, autismo o investigación sobre vacunas. Kennedy se enfrentó a fuertes críticas el año pasado cuando propuso recopilar los historiales médicos de personas con autismo para crear un registro federal de enfermedades. Los funcionarios del Departamento de Salud posteriormente negaron que estuviera en marcha.
Pero Kennedy declaró en mayo: “Tenemos una serie de estudios que se realizarán durante el próximo año”.
Aunque la Casa Blanca ha disuadido a Kennedy para que no realice más cambios en la política de vacunación de EE.UU. antes de las cruciales elecciones de mitad de mandato de noviembre, el presidente Donald Trump estuvo de acuerdo con las dudas de Kennedy sobre la seguridad de las vacunas y la semana pasada firmó un decreto que le pide a EE.UU. que reduzca el número de vacunas recomendadas para niños.
Los nombramientos políticos y los aliados de Kennedy, entre ellos William “Reyn” Archer III, un exfuncionario de salud de Texas y crítico de las vacunas a quien Kennedy contrató como asesor principal, han liderado la iniciativa para que el Departamento de Salud recopile y examine los historiales médicos.
Funcionarios federales se reunieron varias veces durante el último año con los responsables de los sistemas estatales de intercambio de información sanitaria y les preguntaron cómo podrían utilizarse los historiales médicos personales que mantienen para la investigación de vacunas, según informaron siete personas que participaron en las conversaciones o estaban familiarizadas con ellas.
Craig Behm, quien dirige el sistema de intercambio de información sanitaria de Maryland, dijo que el equipo de Kennedy preguntó cómo se podría utilizar la vasta cantidad de historiales médicos que almacenan de hospitales y sistemas de salud para estudiar las vacunas.
“Si esta administración quiere realizar investigaciones sobre la eficacia de las vacunas, ¿están diciendo que ustedes pueden ayudarnos a llevar a cabo esa investigación?”, le preguntó un alto funcionario de la oficina de tecnología de la información sanitaria del HHS a Behm.
En junio pasado, Behm y líderes de otros sistemas estatales de intercambio de datos médicos se reunieron con los principales asesores de Kennedy para analizar la posibilidad de compartir más datos médicos con agencias federales. En octubre, las organizaciones estatales presentaron una propuesta para un nuevo sistema de vigilancia que le proporcionaría al Departamento de Salud federal información en tiempo real, las 24 horas del día, sobre las tendencias de opioides y enfermedades crónicas en el plazo de un año, según una presentación revisada por KFF Health News. De acuerdo con la propuesta, el HHS obtendría datos del 90 % de los historiales médicos de la población para 2028.
Durante las reuniones, los funcionarios de la administración consultaban con frecuencia cómo se podrían utilizar los registros para monitorear la seguridad de las vacunas. Kennedy ha rechazado los sistemas actuales de monitoreo de vacunas del Gobierno federal. Sin embargo, décadas de investigación han demostrado que las inmunizaciones son seguras y efectivas para la mayoría de las personas.
“La seguridad de las vacunas, o como quieran llamarlo, ha surgido bastante en esas conversaciones”, dijo John Kansky, CEO de Indiana Health Information Exchange.
Kansky reconoce el valor potencial de compartir información de los intercambios para la salud pública, pero le preocupa el enfoque en las vacunas: “Es como que ¡ay, ojalá hubieran elegido algo que generara menos controversia!”.
Casi todos los estados cuentan con al menos un sistema de intercambio de información sanitaria —a menudo regulado por leyes estatales y gestionado por empresas privadas u organizaciones sin ánimo de lucro— que permite a los hospitales y sistemas de salud compartir de inmediato los historiales médicos de los pacientes. Estos sistemas permiten, por ejemplo, que médicos y enfermeros accedan rápidamente al historial clínico de prácticamente cualquier persona en urgencias o compartan resúmenes y notas posteriores a la consulta con los médicos de cabecera de los pacientes.
En ciertas circunstancias —generalmente en casos de enfermedades infecciosas como el sarampión o la gripe— las plataformas de intercambio de información médica notifican a las autoridades de salud pública, como el departamento de salud estatal o los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Utilizar estas plataformas para fines de salud pública más amplios no es una idea inusual en sí misma. Sin embargo, puede presentar complicaciones en materia de privacidad, aspectos legales y éticos, según afirmaron los funcionarios de salud.
Behm afirmó que su organización en Maryland se negó a compartir más datos con el Gobierno federal para la investigación de vacunas debido a qué, según señaló, compartir historiales médicos con ese fin requeriría numerosas aprobaciones de hospitales, líderes políticos estatales y comités de investigación. Añadió que cualquier nuevo acuerdo de intercambio de datos debería contar con un marco claro y detallado que especifique qué información se compartirá y con quién.
“Varios dijimos: ‘No podemos hacer nada que nuestros acuerdos no nos permitan, así que no’”, dijo Behm. De hecho, la mayoría de los sistemas de intercambio de información sanitaria tienen restricciones contractuales sobre quién puede acceder a los datos clínicos.
Kansky dijo que Indiana todavía está evaluando si proporcionará datos adicionales para el proyecto de Kennedy, y que aún no se ha compartido nada.
La portavoz del HHS, Emily Hilliard, no respondió a las preguntas sobre cuántos estados participan en el proyecto de Kennedy, qué nuevos datos está recopilando la agencia, cuánto está gastando el Gobierno federal en la iniciativa, cómo está protegiendo la privacidad de los pacientes o quién tiene acceso a los datos.
“El Departamento de Salud y Servicios Humanos está reforzando la vigilancia de la salud pública y modernizando los sistemas de datos para comprender mejor y combatir la epidemia de enfermedades crónicas infantiles, como parte de la iniciativa Make America Healthy Again [Hagamos a Estados Unidos sano otra vez] del secretario Kennedy”, declaró Hilliard en un comunicado enviado por correo electrónico. “Los estadounidenses merecen sistemas sólidos para monitorear los factores que impulsan las enfermedades crónicas”.
Kennedy ha afirmado, sin pruebas, que las vacunas pueden causar enfermedades crónicas.
Al menos un estado se ha mostrado cooperativo.
El antiguo responsable del sistema estatal de intercambio de información sanitaria de Nebraska ha liderado la iniciativa para compartir datos de historiales médicos con el Ggobierno federal.
Jaime Bland, exCEO de CyncHealth, la plataforma de intercambio de información sanitaria de Nebraska utilizada por la mayoría de los hospitales y sistemas de salud del estado, dijo que varios estados están buscando “abrir canales” para proporcionar más análisis al equipo de Kennedy.
“Están analizando los datos de manera diferente y aportando algunas ideas a los CDC”, declaró Bland a KFF Health News.
Bland formaba parte de un grupo que propuso que CyncHealth ayudara a poner en marcha la iniciativa, según una presentación de PowerPoint que se mostró a funcionarios federales durante una reunión en octubre.
CyncHealth y otros sistemas estatales de intercambio de información sanitaria “recopilarían datos de hospitales, clínicas, laboratorios, farmacias, aseguradoras y agencias de servicios sociales” y luego “vincularían las reclamaciones y los historiales clínicos a través de un índice maestro de pacientes”.
Los datos procedentes de las bolsas “serán anónimos cuando sea apropiado”, según indicaba la presentación.
Según la propuesta, el Gobierno federal pagaría a las bolsas de seguros por proporcionar los registros: US$ 3 por persona al año.
Los funcionarios “aclararían públicamente que no se trata de una base de datos nueva, sino de un modelo de confianza federada que proporciona datos en tiempo real para todas las misiones del HHS”, según decía la presentación.
Tras la reunión, el departamento de salud de Nebraska recibió una importante subvención de los CDC, y CyncHealth, por su parte, obtuvo millones de dólares del estado.
El 19 de diciembre, los CDC anunciaron nuevos fondos a través de su programa de Epidemiología y Capacidad de Laboratorio, que envía dinero a los departamentos de salud estatales y locales para trabajos de laboratorio, mejoras en la información sanitaria y soluciones para brotes epidémicos.
El Departamento de Salud del estado de Nebraska recibió US$ 18,7 millones, la mayor cantidad otorgada a cualquier estado el año pasado, a pesar de ser el trigésimo octavo estado más poblado. En comparación, Texas recibió US$ 9,2 millones y California, US$ 10,8 millones.
CyncHealth recibió tres contratos por un total de US$ 13,6 millones del departamento de salud estatal apenas unas semanas después, el 9 y el 16 de enero, según una base de datos pública de contratos estatales.
Grace McNamara, portavoz de CyncHealth, declaró que la organización retuvo US$ 2,4 millones de los fondos destinados al proyecto de Kennedy; el dinero restante se distribuyó a “otros estados participantes y diversas organizaciones proveedoras para brindar apoyo en la implementación”.
Un exfuncionario de los CDC que estaba al tanto de la transacción pero no estaba autorizado a hablar públicamente al respecto, confirmó que el dinero estaba destinado a CyncHealth para proporcionar datos a la iniciativa de Kennedy sobre vacunas y autismo. McNamara afirmó que el trabajo se centra en mejorar los resultados relacionados con enfermedades agudas y crónicas.
“El proyecto al que se hace referencia no es una investigación, sino más bien un proyecto piloto sobre cómo el intercambio de información sanitaria y la salud pública pueden trabajar juntos para mejorar los resultados de salud, y no es específico del autismo”, dijo en un comunicado enviado por correo electrónico.
McNamara no respondió a las consultas sobre qué tipo de datos médicos se proporcionan al Departamento de Salud federal ni sobre si se elimina la información que permite identificar a los pacientes.
Bland dejó su puesto en CyncHealth —donde ganaba casi US$ 420.000 al año— en diciembre. En abril fue nombrada estratega principal de datos del Instituto MAHA, un centro de estudios fundado por aliados de Kennedy y Trump para impulsar su movimiento Make America Healthy Again.
Bland coincidió con Kennedy en que los datos procedentes de los intercambios de información sanitaria estatales podrían aportar más información sobre las causas del autismo o las lesiones causadas por las vacunas.
“Los datos sobre salud pública y poblacional están tan fragmentados y sesgados que perdemos de vista las historias individuales”, dijo Bland. Contó la historia de una mujer que sufrió una convulsión tras recibir la vacuna contra el VPH.
“Como saben, la vacuna es segura, sin duda alguna, pero no lo fue para ella”, dijo Bland. “Como funcionarios de salud pública, decimos que la vacuna es segura. Pero hay casos en los que no lo es”.
Daniel Jernigan, un ex alto funcionario de los CDC que dejó la agencia el verano pasado, dijo que intentó mostrarle a Kennedy datos que ayudarían al secretario de salud a estudiar la seguridad de las vacunas y el autismo.
Tras 31 años en los CDC supervisando la vigilancia de la salud pública, las enfermedades infecciosas emergentes y la división de la gripe, Jernigan pensó que la solución era sencilla. El secretario podría colaborar con los investigadores para obtener enormes bases de datos extraídas de los sistemas de salud de todo el país y mantenidas por las principales empresas de registros médicos electrónicos.
Esas bases de datos están anonimizadas, lo que significa que no incluyen nombres de pacientes ni otra información que permita identificar a las personas. Jernigan dijo que Kennedy no parecía interesado en ellas.
En cambio, como informó inicialmente The New York Times, el secretario de salud envió a dos de sus principales asesores Archer y Hannah Anderson, su ex jefa adjunta de gabinete, a la sede de los CDC en Atlanta el pasado mes de julio para descargar millones de registros de pacientes identificables directamente del Vaccine Safety Datalink, el sistema que la agencia de salud utiliza para investigar las complicaciones derivadas de las vacunas. Sin embargo, dichos registros tenían décadas de antigüedad.
Jernigan afirmó que el Gobierno federal tiene autoridad legal limitada para acceder a los historiales médicos de los sistemas estatales de intercambio de información sanitaria. En cualquier caso, examinar esos historiales puede ofrecer una visión del historial médico de una persona que no necesariamente responderá a las preguntas de Kennedy sobre las vacunas y el autismo.
“Si solo utilizan los datos de la historia clínica electrónica, eso tiene sus limitaciones”, dijo Jernigan. “Si solo analizan los datos de la historia clínica electrónica, lo único que obtendrán será lo que se registró durante la consulta. No será muy satisfactorio”.
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Con información de Maia Rosenfeld, reportera de datos de KFF Health News.
